Mon enfant est atteint d'une maladie rare. Qu'en est-il de la mutualité ?

On parle de maladie rare lorsque cette maladie touche moins d'une personne sur 2000. Si elle touche moins d'une personne sur 50000, on parle d'une maladie extrêmement rare. Veuillez noter que les maladies rares ne doivent pas être confondues avec les "maladies orphelines". Une maladie orpheline est une maladie pour laquelle il n'existe actuellement aucun traitement. Bien que les maladies orphelines et les maladies rares ne soient pas identiques, il est vrai que les maladies orphelines sont souvent des maladies rares et vice versa.

Une maladie rare peut être chronique, dégénérative et invalidante et met souvent la vie en danger. Parmi les maladies rares bien connues figurent le spina-bifida, la mucoviscidose, la maladie de Huntington et la sclérose latérale amyotrophique (plus connue sous le nom de SLA).

Le « forfait de soins pour malades chroniques » est un montant annuel que votre mutualité accorde automatiquement sous certaines conditions. En fonction de votre situation, il existe trois montants différents que vous pouvez demander chaque année.

Vous pouvez prétendre à cette allocation si, au cours de l'année civile en question et de l'année civile précédente, vous avez toujours payé un total de 450,00 € d'allocations personnelles (ticket modérateur). Si vous bénéficiez également de la cotisation majorée (voir point 2), le montant de la part personnelle se réduit à 365,00 €.

Lorsque vous obtenez le statut affection chronique, vous bénéficiez de deux conditions financières :

• Vous avez droit à une réduction du plafond de vos parts personnelles dans le cadre du maximum à facturer.
• Vous avez droit à l'application de la règle du "tiers payant" chez les médecins généralistes, spécialistes et dentistes. En d’autres termes, vous ne payez que votre ticket modérateur auprès de ces prestataires de services. La partie qui est normalement remboursée par votre mutualité est déduite directement de votre facture médicale.

Pour bénéficier du statut « affection chronique », vous devez remplir un certain nombre de conditions. Nous les listons pour vous ci-dessous.

• Vous avez des coûts élevés pendant 8 trimestres consécutifs (minimum 387,27€/trimestre).
• Les 8 trimestres doivent couvrir 2 années consécutives et le montant minimum des coûts est indexé annuellement.
• Pour calculer vos frais médicaux, on additionne le remboursement de la mutualité et le ticket modérateur.
• Les services et les médicaments qui ne sont pas remboursés par la mutualité ne sont pas pris en compte pour le calcul de vos frais médicaux.
• Vous êtes atteint d'une maladie rare qui entraîne des frais médicaux élevés.
• Vous trouvez cette maladie sur la "liste officielle des maladies rares".
• Vous recevez déjà le forfait de soins.

Outre les deux principales allocations mentionnées ci-dessus, il existe un certain nombre d'allocations supplémentaires auxquelles vous pouvez prétendre. Il s’agit :

• d’une intervention dans le prix des pansements actifs ;
• d’une intervention dans le prix des antidouleurs ;
• d’une intervention dans les frais de déplacement des patients cancéreux ;
• d’une intervention dans les frais de déplacement pour les enfants suivis dans un centre de rééducation fonctionnelle ;
• d’une interventions pour les patients atteints du syndrome de Sjögren primaire ;
• d’un forfait pour incontinence non traitable ;
• d’une intervention forfaitaire pour les personnes dépendantes incontinentes ;
• d’une intervention dans le coût du traitement par des centres spécialisés ;
• d’un accompagnement personnalisé par un pharmacien de référence.

Pour plus d'informations sur les allocations financières possibles, veuillez contacter votre mutualité. En fonction de votre situation médicale, ils examineront avec vous les différentes possibilités.

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Sources :
Sciensano.be
Riziv.fgov.be
Radiorg.be
Inami.fgov.be